20140208-121937.jpg

Tv Item | Hoe is het om te leven met chronische vermoeidheid?

Vandaag was het dan eindelijk zover, mijn bijdrage in de uitzending van Altijd Jong is op tv uitgezonden! Voor wie benieuwd is naar de uitzending, wie graag meer hoort over wat vrijwilligerswerk voor jou als persoon aan toegevoegde waarde heeft. Én voor wie het graag wilt delen.. Lees dan verder!

Hoe is het..

Jeetje wat is het raar om jezelf terug te zien op tv, bewegend en vooral je stem haha! Het is allemaal voor een goed doel en daarom deel ik ook graag de link naar de uitzending met jullie. Voor wie het gemist heeft of het gewoon nog even terug wilt kijken. Het is een geknipte versie, wat inhoud dat het alleen over chronische vermoeidheid zal gaan en dus zonder de andere items is! Wel zo makkelijk😉

Hiernaast vertel ik in het extra item, wat hierboven staat en ook via deze link te bekijken is en dus is meegenomen tussen de tv items, over vrijwilligerswerk. Ik ben nu al een poosje vrijwilliger bij de ME/CVS stichting en hier werk ik met veel plezier. Waarom vrijwilligerswerk goed voor je is als je afgekeurd bent of net als ik afgekeurd bent én nog in beroep ben tegen de hoogte van je afkeuringspercentage, dat vertel ik in het extra item!

Doe jij vrijwilligerswerk?

signature Lin

Het lijkt mij erg leuk als je mij volgt op Bloglovin, Twitteren/of Instagram.

22 thoughts on “Tv Item | Hoe is het om te leven met chronische vermoeidheid?

  1. Wat mooi gedaan…
    Ik heb je blog net pas ontdekt, en wat een herkenning… Zelf heb ook al jaren ME, en vind het heerlijk om vrijwilligerswerk te doen. Wel in een hele andere vorm als jij want ik werk voor een paar uurtjes in de week op een kinderboerderij. Maar wat jij doet is geweldig je betekend voor vele heel veel. Al kom ik zelf al jaren niet meer op de site van de stichting omdat ik vrede heb gevonden en zoveel sterker dan jaren terug.

  2. Wow, jeetje! Dat lijkt mij zo verdomd zwaar, maar goed dat je er zo in staat! Echt top, mooi dat je ook daar meteen aan de slag kon. Wauw, prachtig dat ondanks je chronische vermoeidheid dat je gewoon nog aan het werk bent. Respect dame! Inderdaad, die oudjes moeten niet alles zo eisen, want zij weten niet eens hoe het met de jeugd tegenwoordig zit. Je moet gewoon je eigen plek houden hoor en aan jezelf denken. Knap dat je ook op TV bent geweest hiermee, vond het echt interessant om jouw stukje te zien!

  3. Wat een goede uitzending! En wat leg je alles duidelijk en rustig uit, erg knap! Heel goed dat hier aandacht aan wordt gegeven, ik denk dat je hier mensen echt mee kan helpen. Zoals je zelf ook vertelt is het echt een ondergeschoven kindje en daarom is alle aandacht juist erg goed!

  4. Wat heb je het goed gedaan! Ik denk dat er veel mensen zijn die blij zijn dat jij dit hebt gedaan, je vertegenwoordigt op deze manier stiekem toch een grote groep patiënten En dat doe je goed, als je het mij vraagt! Daar kun je trots op zijn.
    Ik doe zelf vrijwilligerswerk bij de FES, maar misschien wist je dat al, hihi.

    • Thanks Lisanne, ik hoop dat ik hiermee een stukje bij mag dragen om deze aandoening een gezicht te geven. Om het uit de schaduw te schoppen zodat niet iedereen zich hoeft te schamen of tegen een muur van onbegrip hoeft te lopen.

      Bedankt voor je mooie reactie hier en op Twitter!

  5. Wat goed dat je dit doet en vooral omdat je zegt dat er niet veel ervaringsverhalen zijn en dat je daar iets aan wilt veranderen! Ik heb zelf ook een hele zoektocht gehad wat ik nu precies heb en het is voor de helft duidelijk, maar nog niet helemaal, maar ik ben ook getest op ME/CVS, maar omdat mijn vermoeidheid net zo erg was als mijn pijn kon ik het niet hebben blijkbaar, maar ik heb dus in principe ook chronische vermoeidheid, dus ik begrijp wel wat je ongeveer doormaakt en het is fijn om te zien dat mensen het onbegrip wilt verhelpen! want ik herken heel erg dat mensen niet zien hoe ziek je bent, omdat het niet te zien is, maar echt heel dapper dat je op tv durfde!

    • Jeetje, als ik jou verhaal zo lees bedenk ik mij dat jij ook een aardig pad af hebt moeten leggen! Waar ben jij eigenlijk geweest voor onderzoeken als ik vragen mag? Bij echte ME/CVS specialisten? Wel gek dat ze jou op basis van pijn een andere stempel geven, dat terwijl pijn een veel voorkomende en onderschatte klacht is bij dit ziektebeeld.

      Dank je wel voor je mooie reactie! En ik wens jou het aller beste toe😉

  6. Dapper hoor, en ontzettend goed gebracht!
    Je praat echt super soepel voor de camera, superknap!

    Vind het een kloteziekte, zeker na het zien van dit, maar je gaat er volgens mij echt awesome mee om. Zeker omdat je met vrijwilligerswerk ook gewoon de wereld nog beter maakt.

    Zelf heb ik bij het dierenasiel op de dierenambulance gewerkt. Dieren❤ Alleen heb ik daar momenteel de tijd niet meer voor😦

    • Wat een fijne en lieve reactie van jou! Ik voelde mij zo op mijn gemak dat gelukkig alles vanzelf ging. En dan te bedenken dat ik vroeger nooit op de foto durfde haha

      Wat tof dat je daar vrijwilligerswerk hebt gedaan, ik ben in dierhouderij afgestudeerd. Ik ben dus ook dol op beesten🙂 Hopelijk krijg je binnenkort weer meer tijd om dit op te kunnen pakken!

  7. Wat leuk dat je dit in een artikel zet! Ik ben het vanmorgen vergeten (stom!) maar heb het net bekeken! Erg fijn dat je er over hebt mogen vertellen, ik hoop dat mensen hierdoor wat meer begrip gaan krijgen voor deze rotziekte😦 Heb je in de video je nieuwe laarsjes aan? Ze zijn erg leuk!😀

    • Geeft helemaal niets meid, ik vind het al leuk dat je het online bekeken heb! Ik hoop inderdaad dat deze ziekte een gezicht gast krijgen en de mensen een beetje de ziekte leren kennen. Wat zal het toch fijn zijn als we kunnen leven in een wereld zonder onbegip🙂

      En het zijn inderdaad mijn nieuwe laarsjes, toen waren ze net nieuw hihi

  8. Ik vond het erg interessant en informatief om naar te kijken, heb er wel wat van opgestoken..Chronisch ziek zijn is verre van leuk, en de impact op je leven word vaak onderschat door een heleboel mensen, maar ook door instanties…

    Sterkte in elk geval en veel succes met je werk !
    Groetjes Petra

    • Bedankt voor je mooie reactie Petra!
      Er is inderdaad nog veel om te winnen qua begrip bij mensen én instanties. Tot die tijd is het knokken, letterlijk. En dat vind ik zo kwalijk, je hebt geen misdaad begaan maar je bent alleen ziek geworden..

      • Inderdaad , natuurlijk heb je helemaal niets misdaan,.. begrip is er alleen als men een behoorlijk empatisch vermogen heeft en niet echt in hokjes denkt…soms kost het vragen en hopen op begrip zo veel energie, terwijl je tegen een muur op blijft lopen, dat je er helemaal wanhopig van kan worden…Instanties zijn keien in hokjes denken en rechtlijnig denken…en dat is niet goed voor jouw eigen gezondheidstoestand ….balen is dat!

  9. Leuk om dit item te zien en jouw kant van het verhaal te horen. Ik moet meteen aan mijn vriendin te denken, zij heeft ooit thuis gezeten omdat ze overspannen was maar is daarna al sinds haar 19e of 20e altijd moe geweest. Ze is al op alles getest en dokters zeggen tegen haar altijd dat het gewoon tussen haar oren zit. Ik ken haar echter al sinds de middelbare school en weet dat zij juist een lekker actief persoon is/was. Het is daarom ook zo vreemd dat ze altijd moe is. Ik zal haar eens de link geven van de stichting, zou ze eens kunnen lezen en bekijken wat daar allemaal geschreven wordt.

    Goede uitzending en een goed stuk!

    • Wat lief dat je aan je vriendin denkt! Dat zal vast zeldzaam zijn voor haar, zoveel mensen zien alleen de buitenkant. Inderdaad goed om haar door te verwijzen naar de stichting. En wanneer ze eens goed lichamelijk onderzoek wilt om evt een diagnose ME/CVS uit te sluiten of vast te stellen, dan weet ik ook een goede arts voor d’r!

      En dank je wel voor je mooie compliment🙂

    • Hoi Nancy
      Heeft je vriendin al eens laten kijken naar de werking van haar bijnieren? Hier denk ik meteen aan als ik lees dat ze eerst een burn out had. Je kan bijvoorbeeld een cortisolcurve test doen bij pro health medical. Je kunt dan zien of je last hebt van bijnieruitputting en hier is wat aan te doen. Op internet is er ook best wat informatie te vinden. Misschien dat ze zich hier in herkent.
      Groetjes Esther

Ik vind het leuk als je een reactie achterlaat!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s